כאשר אדם חולה בסכיזופרניה, משפחתו עוברת טלטלה. בני המשפחה חווים בלבול, חרדה, חוסר אונים, כעס ועוד. חשוב כי המשפחה תתלכד ותתמוך בחולה ע"י עידודו לפנות לטיפול, פיקוח על נטילת תרופות וכו'.
אורנה (שם בדוי) בת 23, בכורה בין שני אחים, מתגוררת בבית הוריה. לפני כשנתיים אורנה חוותה אירוע פסיכוטי שבמהלכו התלוננה על שמיעת קולות. הוריה שמו לב שהיא דיברה לעצמה ובזמן ארוחת שישי ניסתה לקפוץ מהמרפסת. הוריה המבוהלים הגיעו לחדר מיון ואורנה אושפזה במחלקה סגורה של בית חולים פסיכיאטרי. לאחר שבועיים היא חזרה הביתה. מצבה הוטב, אך את האחים הטרידו שאלות רבות, כגון: כיצד זה קרה לאחותם, האם זה יקרה גם להם, האם המחלה עוברת בתורשה, כיצד להסביר לחברים שאחותם אושפזה בבית חולים פסיכיאטרי ומה אם כולם ידעו שאחותם סכיזופרנית. אמה של אורנה נאלצה לקחת חופשה ללא תשלום מעבודתה כדי לטפל בבתם וכל עול הפרנסה נפל על האב. את כולם הטרידה השאלה האם האירוע עלול לחזור על עצמו.
סכיזופרניה נגרמת ממגוון סיבות: תורשתיות, ביולוגיות, סביבתיות או כתוצאה משימוש לרעה בחומרים כימיים. היא מביאה לכאב ולסבל רב של החולים ובני המשפחה. החולים מסכיזופרניה עלולים לסבול מתסמינים שונים וביניהם: הזיות ראיה, הזיות שמיעה, פרנויות, עניין חדש ברעיונות מופשטים, בפילוסופיה, במיסטיקה ובדת, התנהגות מוזרה, רעיונות ביזאריים ועוד.
סכיזופרניה מתאפיינת בשלבים מסוימים והיא בדרך כלל תהליך ארוך וממושך. היא אינה חשוכת מרפא ולא תמיד היא מביאה להתדרדרות בתפקוד. nישנם מקרים רבים שבהם החולים סובלים מהתקף חריף אחד בחייהם וזהו. אך כשליש מהסובלים חווים התקפים חוזרים. שיפור בתרופות הפסיכיאטריות הביא לקיצור תקופת האשפוז ולחזרתם של החולים למשפחה ולקהילה.
המשפחות של החולים נושאות בעיקר העול של ההתמודדות עם החולה בסכיזופרניה ויש להן השפעה משמעותית על מהלך המחלה והשיקום. תהליך ההתמודדות והשיקום עשוי להיות ממושך, אך יש בו תקווה להטבה. התמיכה והעידוד, קבלה וחום שבני המשפחה מעניקים, הינם בעלי חשיבות רבה עבור החולה ותורמים רבות למניעת התקפים חוזרים. לכן, במהלך הטיפול, חשוב להתייחס לצרכים של המשפחה בכדי שיהיו להם כוחות לעבור את התהליכים הלא פשוטים. מערך השירותים הפסיכיאטריים מודע היום, יותר מאי פעם, לצורך לשתף את משפחת החולה כחלק מהטיפול והשיקום. כך, המשפחה הופכת לאחד המטפלים הלא פורמאליים העיקריים של החולה. התמודדות המשפחה עם בן משפחה חולה בסכיזופרניה מעוררת רגשות של בלבול, חרדה, אובדן שליטה, חוסר אונים, כעס, אשמה, אי ודאות וייאוש.
במשפחות אחדות קיים עיסוק מתמיד במחלה ובמשפחות אחרות לחלופין קיים מצב של הדחקה וחוסר התמודדות עם שינויים בעקבות המחלה. במחלת הסכיזופרניה, הנטל על המשפחה אינו פוחת ואף גדל עם השנים. המערכת המשפחתית נאלצת להתמודד עם הצורך לטפל בחולה ובו זמנית לשמור על שגרת חיים מסוימת.
בדרך כלל, המשפחה עוברת תהליך הדרגתי וארוך של קבלה והכרה בבעיה. התהליך מלווה ברגשות אשמה, הכחשה, רגשות של כישלון ואובדן ציפיות לגבי בן המשפחה החולה. אי ודאות לפני התקפים עתידיים בשל חוסר יציבות רגשית של החולה גורמים ללחץ ומצוקה אצל בני המשפחה. משפחות סובלות מחוסר ידע לגבי המחלה ולכן מתעוררים חלוקי דעות רבים כיצד לנהוג עם בן המשפחה החולה.
משפחה עלולה לחוות פגיעה במעגל החיים שלה כיחידה משפחתית ושל כל אחד מבני המשפחה בנפרד. כתוצאה מהבושה, חוסר בשעות הפנאי, המצוקה והלחץ תחול התרחקות מהמעגל החברתי. עקב הצורך להיות עם החולה ובשל הקשיים הרגשיים הנובעים ממשברים הקשורים לחולה, עשויים להתעורר קשיים כלכליים ופגיעה באפשרות העבודה והפרנסה מצד החולה והן מצד בני משפחתו.
הטיפול בחולה אשר סובל מסכיזופרניה הופך להיות קשה יותר בשל מצבו הקוגניטיבי אשר מקשה על בני המשפחה לתקשר איתו. בנוסף, במקרים רבים המשפחה נדרשת להשגיח על החולה בשל התנהגויות מסוכנות שלו.
כאשר אחד מבני הזוג חולה בסכיזופרניה, המחלה מפרה את האיזון הזוגי והנטל נופל על בן הזוג הבריא. בן הזוג החולה מפתח תלות בבן הזוג הבריא. צורכי התלות והעצמאות של בן הזוג החולה מקבלים עדיפות על פני צרכיו של הבריא. בן הזוג המטפל הופך לעתים חסר אונים אל מול הצורך לקבל על עצמו את תפקיד "החזק" בין בני הזוג. הוא נאלץ לקחת על עצמו משימות רבות שעלולות להגביל אותו מבחינת ההתפתחות האישית של עצמו. לעיתים בני הזוג חווים אובדן אינטימיות, בדידות חברתית ונאלצים להתמודד עם סטיגמה.
כאשר הורה לילדים צעירים לוקה בסכיזופרניה, בשל מצבו הוא מתקשה להתפנות לילדיו ולרוב אינו מצליח למלא היטב את תפקידו. לעתים קרובות ההורים מנסים להסתיר מילדיהם את המצב, בדרך כלל בחוסר הצלחה. חשוב לזכור כי ילדים רגישים מאוד למתרחש אצל ההורים ולכן, עדיף למצוא הסבר מתאים לגילו של הילד, אשר ירגיע את החששות המתעוררים בו עקב מצבו של ההורה. עדיף להסביר להם שההורה מוגבל מאשר להמציא תירוצים שמעוררים דאגה וחוסר ביטחון.
כאשר ההורה החולה הופך להיות תלוי במשפחה, בפני הילד הבוגר עומדות השאלות- האם הוא יכול להתמודד עם המצב? האם הוא עושה מספיק? אחריות הילד המטפל בהורה שסובל מסכיזופרניה יכולה להשפיע על איכות יחסיו של הילד עם בן זוגו ועם ילדיו. מצוקות הילדים המטפלים גוברות בגלל הצטמצמות בזמנם הפנוי, הפרעות בשגרת החיים, הוצאות כספיות ועוד.
כתוצאה מכל אלה הרבה ילדים המטפלים בהוריהם מותשים פיזית ונפשית. לעתים בגלל הבושה הם נמנעים מלבקש עזרה מבחוץ וכל נטל הטיפול נופל עליהם.
דנה בת 20 היא אחות בכורה בין שלוש אחיות. התפרצות המחלה אצלה מאוד הפחידה את שתי אחיותיה. בפגישות טיפול הן חזרו והדגישו את פחדיהם מהתפרצות המחלה גם אצלן. הן היו טרודות בשאלה: "אם זה קרה לאחותי הבכורה האם זה יכול לקרות גם לי?" שאלות דומות שאל את עצמו שון בן 18 כאשר אחיו התאום, אילן, חלה בסכיזופרניה.
סוגיות רגשיות רבות מטרידות את אחי החולה אשר לקה בסכיזופרניה. התפרצות המחלה מעלה אצל אחים חששות הקשורות במרכיב התורשתי של המחלה, רגשות סותרים כלפי האח החולה, בושה וחשש מסטיגמה.
למשפחה יש תפקיד מרכזי בסיוע לבן המשפחה החולה. העזרה יכולה להינתן בתחומים רבים, ביניהם: תמיכה בעת משבר, עידוד לפנות לטיפול, פיקוח על קיום הוראות רפואיות, תמיכה בעת הופעת מחשבות אובדניות, ליווי בתהליך השיקומי ותמיכה בהמשך טיפול מניעתי. בעזרת המשפחה ניתן לבנות תוכניות מסייעות הכוללות הרפיה, פעילות גופנית, בניית סדר יום ועוד. בהתמודדות עם סכיזופרניה על בני המשפחה להבין כי המחלה אינה בשליטת החולה, כי החולה אינו בחר בהתנהגותו, שהוא מתנהג כך או אחרת לא בגלל שהוא מתפנק או מפני שהוא "חלש אופי", אלא עקב התפרצות המחלה אצלו.
לעתים קרובות בני משפחה טרודים בשאלה "עד כמה ללחוץ על החולה?". אין תשובה חד משמעית לשאלה זו. קיים איזון עדין בין דרבון לפעולה ובין לחץ מוגזם על החולה. הדרכה של הצוות המקצועי המטפל תסייע למשפחה לתמוך בבן המשפחה מבלי להקשות את מצבו. כשהמצב הולך ומחמיר, בשלב החריף של המחלה, הסובל מתקשה לרסן את עצמו, שיפוט המציאות שלו נעשה לקוי והוא סובל מתפיסות שגויות. בשלב זה הוא נזקק לעזרתם ומעורבותם של בני משפחתו במתרחש. תפקידם של בני המשפחה לעצור התנהגויות הרסניות על ידי פניה לקבלת עזרה מקצועית.
גיוס בני המשפחה להגברת שיתוף הפעולה ביניהם, מביא לשיפור ההבנה לצרכים המיוחדים של החולה וליצירת אווירה רגשית משפחתית תומכת ומעודדת.
כדי להקל על המשפחה, אנשי מקצוע עוזרים להם להתארגן סביב המשבר וללמוד לחיות לצד המחלה. משפחות אשר מתמודדות עם בן משפחה הסובל מסכיזופרניה יכולות להיעזר בסיוע המקצועי על ידי גופים וולונטריים כדוגמת ארגון "אנוש" שלו סניפים רבים בכל רחבי הארץ.
בנוסף, ניתן לפנות לקבלת ייעוץ והדרכה משפחתית באופן דיסקרטי ומקצועי על ידי פסיכולוגים, פסיכיאטרים ועובדים סוציאליים.
מאמר זה נכתב בשיתוף פעולה עם פרופסור לאון גרינהאוס.